U Klinici za dječje bolesti Zagreb održat će se stručni program na kojem će biti predstavljeni ključni EU projekti usmjereni na unapređenje skrbi za djecu i mlade oboljele od raka, kao i za osobe koje su preživjele bolest. Sudionicima će biti prikazane dosadašnje aktivnosti i rezultati projekata, uključujući razvoj inovativnih digitalnih rješenja, unapređenje praćenja zdravstvenog stanja te osiguravanje sveobuhvatne podrške pacijentima i njihovim obiteljima.

Predstavit će se projekt e-QuoL (e-zdravstveni alati za promicanje jednakosti u kvaliteti života za oboljele od raka u djetinjstvu i rano odrasloj dobi, preživjele i njihove obitelji), koji kroz suradnju europskih konzorcija razvija digitalne alate za poboljšanje kvalitete života pacijenata i njihovih obitelji. Nadalje, bit će predstavljen projekt PanCare4AYA usmjeren je na probir i praćenje kasnih posljedica liječenja raka kod adolescenata i mladih odraslih, s naglaskom na individualizirani pristup temeljen na dokazima. Među predstavljenim inicijativama je i projekt HOPE4Kids usmjeren je na razvoj holističke onkološke palijativne skrbi, pružajući sveobuhvatnu podršku djeci i mladim osobama oboljelima od raka. Događanje će biti popraćeno objavama na službenim mrežnim stranicama i društvenim mrežama Klinike za dječje bolesti Zagreb, kako bi se javnost dodatno informirala o značaju i rezultatima ovih projekata te njihovom utjecaju na unapređenje zdravstvene skrbi. Posjetitelji će imati priliku bolje razumjeti kako međunarodna suradnja i EU financiranje doprinose razvoju suvremenih pristupa liječenju i praćenju onkoloških pacijenata, kao i poboljšanju kvalitete života djece i mladih suočenih s teškim bolestima.

Ovaj program pruža vrijednu priliku građanima, zdravstvenim djelatnicima i svim zainteresiranim dionicima da se upoznaju s konkretnim rezultatima projekata, razmijene iskustva te steknu uvid u inovativna rješenja u području e-zdravstva, dugoročnog praćenja i palijativne skrbi. Kroz primjere dobre prakse istaknut će se važnost integriranog, pacijentu usmjerenog pristupa koji doprinosi kvalitetnijoj, dostupnijoj i humanijoj zdravstvenoj skrbi.

#KDBZ75#DOV2026#EUfondovimijenjajuhrvatsku

Projekti koji se predstavljaju:

1. E-QuoL (e-health tools to promote Equality in Quality of Life for childhood to young adulthood cancer patients, survivors and their families – a PanEuropean project supported by PanCare and Harmonic consortia)
2. PanCare4AYA (Patient-centred, evidence-based late effect screening and follow-up care of survivors of adolescent and young adult cance)
3. HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative care 4 Europe’s Kids young adult cancer)

Zajednički projekt  Hope4Kids – Holistička onkološka palijativna skrb za djecu Europe – ima za cilj ojačati i uskladiti pedijatrijsku palijativnu skrb (PPC – paediatric palliative care) diljem Europe za svu djecu koja žive sa životno ugrožavajućim ili životno ograničavajućim bolestima. 

Diljem Europe brojna djeca žive s teškim, složenim ili rijetkim kroničnim stanjima koja značajno utječu na kvalitetu njihovog života i koja u mnogim slučajevima, mogu skratiti očekivani životni vijek.  PPC nije ograničena na skrb na kraju života – to je aktivan i holistički pristup koji se može pružati od trenutka dijagnoze, bez obzira na vrstu ili stadij bolesti, i uz specifična liječenja primarne bolesti ili liječenja koje će omogućiti produljenje života. Cilj PPC-a je spriječiti i ublažiti patnju učinkovitim pristupom boli i drugim neugodnim  simptomima, kao i pružiti psihološku, socijalnu i duhovnu podršku oboljeloj djeci i njihovim obiteljima.

Pristup pedijatrijskoj palijativi s visokom razinom skrbi (PPC – Pediatric pallliative care) u Europi i dalje je neujednačen, a skrb se često kasno ili neadekvatno integrira u rutinske pedijatrijske postupke. Kao rezultat toga, djeca, njihove obitelji i neformalni skrbnici  često se suočavaju s nedostatnom skrbi. Hope4Kids odgovara na te izazove sveobuhvatnim i koordiniranim pristupom. Ključni ishodi projekta uključuju mapiranje sustava PPC-a diljem Europe; razvoj usklađenih smjernica utemeljenih na dokazima u PPC-u; provedbu i evaluaciju četiri pilot-intervencije na više od 17 lokacija istraživanjate razvoj obrazovnih programa i programa osposobljavanja za zdravstvene djelatnike, roditelje i neformalne skrbnike. Isto tako, Hope4Kids će izgraditi europsku mrežu stručnjaka za PPC i surađivati s drugim europskim projektima.  

Projekt Hope4Kids traje 4 godine i koordinira ga Centar za pedijatrijsku onkologiju Princess Máxima u Nizozemskoj. Inicijativa se temelji na suradnji više od 50 partnera i preko 70 organizacija iz 23 europske zemlje. Kroz ovu suradnju, Hope4Kids rješava nejednakosti u pristupu PPC-u kvaliteti skrbi i integraciji u zdravstvene sustave. Sve navedeno će osigurati da svako dijete i obitelj imaju pravovremeni pristup visokokvalitetnoj PPC-u, bez obzira na mjesto stanovanja i liječenja.   

“Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja su, međutim, isključivo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalne gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih.”

Iza borbe protiv raka, neka djeca i mladi koji su preživjeli suočavaju se s dodatnom skrivenom ranjivošću: zlostavljanjem.

Pridružite se webinaru „CAYAC-ovi u riziku: Rak, zlostavljanje i prava“, koji će podići svijest i potaknuti kolektivnu akciju za jačanje zaštite, prava i etičke odgovornosti u dječjoj onkološkoj skrbi i istraživanju.

📅 27. travnja 2026.

⏰ 13:00–14:30 CEST (UTC+2)

Govornici:

• Jelena Roganović – Klinika za dječje bolesti Zagreb (Hrvatska)

• Sophie Laroche – University Hospital Center of Caen (France)

• Marie-Céline Esnault – Nantes University (France)

🔗 Registrirajte se ovdje:

#eQuoLproject #ChildhoodCancer #CAYACs #CancerSurvivorship

„Projekt e-QuoL, broj 101136549, financira Europska Unija. Izneseni stavovi i mišljenja su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske Unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska Unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih“.

e-QuoL je sudjelovao na regionalnoj radionici u Beogradu, Srbija, koja je okupila stručnjake, obitelji i preživjele kako bi razmijenili iskustva i ojačali dugoročnu skrb.

U sklopu kontinuiranih komunikacijskih i diseminacijskih aktivnosti projekta e-QuoL, prof. dr. sc. prim.  Jelena Roganović i prof. dr. sc. Jelica Predojević Samardžić sudjelovale su na regionalnoj radionici „Skrb za preživjele od dječjeg raka – od europskih standarda do regionalne prakse“, održanoj u Beogradu, Srbija, 23. ožujka 2026.

Događaj, u organizaciji Nacionalnog udruženja roditelja djece oboljele od raka (NURDOR), okupio je više od četrdeset regionalnih pedijatrijskih onkologa, roditelja i djece liječene od raka kako bi podijelili iskustva i raspravili o dugoročnom praćenju i skrbi.

Ključni naglasci sa sesije:

Europski standardi: Prof. dr. sc. prim. Roganović (Zagreb, Hrvatska) otvorila je program pregledom kasnih posljedica liječenja dječjeg raka, naglašavajući važnost strukturirane, multidisciplinarne i cjeloživotne skrbi za preživjele. Također je predstavila ključne europske inicijative, uključujući projekte e-QuoL i PanCare4AYA, ističući ulogu standarda i digitalnih alata u poboljšanju kvalitete života i dugoročne skrbi.

Lokalna prilagodba: Prof. dr. sc. Predojević Samardžić (Banja Luka, Bosna i Hercegovina) predstavila je razvoj i postignuća programa skrbi za preživjele u Republici Srpskoj, naglašavajući važnost prilagodbe europskih modela lokalnom kontekstu.

Glasovi obitelji: Nada Krstovski (Beograd, Srbija) govorila je o trenutačnim izazovima u Srbiji, uz dopunu glasovima roditelja i obitelji koje predstavlja NURDOR.

Ova radionica predstavlja još jedan korak naprijed u jačanju regionalne suradnje i unapređenju razmjene najboljih praksi, u skladu s ključnim ciljevima projekta e-QuoL.

„Projekt e-QuoL, broj 101136549, financira Europska Unija. Izneseni stavovi i mišljenja su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske Unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalno gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska Unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih“.

Projekt e-QuoL predstavlja zajedničku europsku odgovornost za unaprjeđenje kvalitete života djece, adolescenata i mladih odraslih koji su preživjeli rak, s posebnim naglaskom na dugoročno, strukturirano i osobno usmjereno praćenje. Kroz međunarodna predavanja i susrete prof. dr. sc. prim. Roganović je kolegama u Tirani, Skoplju, Bosni i Hercegovini, prezentirala kroz primjere konkretne pomake u skrbi za preživjele te ponovno potvrdila važnost suradnje, razmjene znanja i aktivnog uključivanja preživjelih kao partnera u skrbi. Unatoč razlikama u zdravstvenim sustavima, izazovi s kojima se preživjeli suočavaju slični su diljem Europe.

Prof. Roganović dalje kaže: „Veseli me što se regionalna suradnja nastavlja i dalje jača. Ova iskustva dodatno su me uvjerila da e-QuoL nije samo projekt digitalnih rješenja, već prije svega projekt ljudi, zajedničkih vrijednosti i brige za to da preživjeti rak znači i živjeti kvalitetno“.

Više o članku možete pročitati na web stranici projekta: https://equolproject.eu/news/more-than-digital-innovation-people-partnerships-and-shared-values-in-e-quol/     

“Projekt e-QuoL, broj 101136549, financira Europska unija. Izneseni stavovi i mišljenja su stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalne gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih.”

#eQuoL #ChildhoodCancerSurvivorship #SurvivorshipCare #InternationalCollaboration #QualityOfLife

U periodu od 23.-24.10.2025. izv. prof. dr. sc. Jasminka Stepan Giljević i Tomislav Kifer, dr. med. sudjeluju na Kick-off meetingu projekta HOPE4Kids u Amsterdamu.

Projekt punog naziva Holistic Oncological Palliative care 4 Europe’s Kids financira se iz programa EU4Health (2021-2027).

Ova ambiciozna incijativa okuplja Koordinatora projekta i 33 partnera iz cijele Europe usmjerene na poboljšanje kvalitete pedijatrijske palijativne skrbi.

Projekt je startao 1.10.2025., traje 48 mjeseci te je sufinanciran s 11,99 milijuna eura od strane Europske Komisije.

U sklopu projekta uz KDBZ (BEN) sudjeluju Specijalna bolnica za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra (AE) i Krijesnica – Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima (AE).

#HOPE4Kids#EU4Health#EU4Hproject#EUFunded#paediatriconcology#paediatricpalliativecare

“Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja su, međutim, samo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalne gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih.”

Što je PanCare4AYA?

PanCare4AYA je HORIZON istraživački projekt usmjeren na poboljšanje kvalitete života adolescenata i mladih odraslih (AYA, Adolescents and Young Adults) oboljelih od raka, s ciljem razvoja trajnih i učinkovitih modela skrbi na europskoj razini. Projekt je pokrenut u okviru programa HORIZON Europe (Call: HORIZON-MISS-2024-CANCER-01), s trajanjem od 60 mjeseci, od 1. travnja 2025. do 31. travnja 2030. godine.

U PanCare4AYA su uključena 32 partnera iz 11 europskih zemalja. Projekt je sufinanciran s 5,77 milijuna eura od strane Europske komisije.

Zašto je PanCare4AYA važan?

Adolescenti i mladi odrasli koji su preživjeli rak (AYA) izloženi su povećanom riziku od kasnih posljedica liječenja. Ove posljedice značajno utječu na kvalitetu života preživjelih i njihovih obitelji te predstavljaju velike društvene i ekonomske izazove.

Sustavna i dugoročna skrb nakon liječenja (Survivorship Care), uključujući rano otkrivanje i praćenje neželjenih posljedica, može spriječiti ili ublažiti te učinke. Pravodobne intervencije omogućuju očuvanje zdravlja, bolju kontrolu kroničnih stanja, osnaženost preživjelih i poboljšanje kvalitete života.

Ciljevi projekta PanCare4AYA

PanCare4AYA je usmjeren na unaprjeđenje skrbi za adolescente i mlade odrasle nakon liječenja raka diljem Europe kroz:

• razvoj međunarodnih kliničkih smjernica za probir i praćenje kasnih posljedica, i
• implementaciju inovativnog, personaliziranog programa probira – AYA Cancer Survivor Screen.

Ključni cilj projekta je osigurati dugoročnu primjenjivost i širenje AYA Cancer Survivor Screen programa.

PanCare4AYA uključuje i međusobnu podršku preživjelih (peer-support), a ispituje:

• učinak programa na osnaženost, mentalno zdravlje, psihosocijalno funkcioniranje i druge pokazatelje kvalitete života,
• kvalitetu pružene zdravstvene skrbi,
• iskustva pacijenata i zdravstvenih djelatnika u primjeni programa u različitim zdravstvenim sustavima, i
• izvedivost i praktične izazove u primjeni, uz korištenje digitalnih alata u pojedinim europskim zemljama.

Uloga naše bolnice

Sudjelovanjem u projektu PanCare4AYA, naša bolnica aktivno doprinosi razvoju europskih inovativnih i održivih modela praćenja i podrške preživjelima od raka u AYA populaciji.

Koordinatorica projekta za našu bolnicu je prof. dr. sc. prim. Roganović, priznata stručnjakinja u području pedijatrijske onkologije i skrbi za preživjele od raka. Suradnica na projektu je dr. Nada Rajačić.

“Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja su, međutim, samo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalne gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih.”

Što je e-Quol?

e-QuoL je HORIZON istraživački projekt usmjeren na poboljšanje kvalitete života preživjelih od raka kroz razvoj naprednih digitalnih alata za personaliziranu skrb. Projekt je pokrenut u okviru programa HORIZON Europe (Call: HORIZON-MISS-2023-CANCER-01), s trajanjem od 48 mjeseci, od 1. siječnja 2024. do 31. prosinca 2027. godine.

e-QuoL okuplja 32 partnera iz 16 europskih zemalja, pružajući multidisciplinarni i međunarodni okvir za razvoj inovacija u onkološkoj skrbi. Projekt je sufinanciran s 5,9 milijuna eura od strane Europske komisije.

Zašto je e-QuoL važan?

Svake godine u Europi oko 14.000 djece i adolescenata oboli od raka. Zahvaljujući modernim terapijama, danas je petogodišnja stopa preživljenja iznad 80%. Međutim, intenzivno liječenje često uzrokuje dugotrajne zdravstvene probleme i smanjuje kvalitetu života preživjelih. Zdravstveno praćenje preživjelih obuhvaća nadzor mogućeg povratka bolesti, sustavni nadzor i zbrinjavanje kasnih posljedica liječenja te poticanje očuvanja općeg zdravlja.

Među najvećim izazovima ističu se nedovoljno prepoznate psihosocijalne potrebe preživjelih i neujednačen pristup kvalitetnoj skrbi u različitim europskim zemljama.

Što donosi e-QuoL?

e-QuoL je usmjeren na razvoj digitalnih e-zdravstvenih alata koji će omogućiti jednak pristup kvalitetnoj skrbi za preživjele i njihove obitelji. Središnji rezultat projekta je personalizirani digitalni alat koji:

• može funkcionirati samostalno ili nadopunjavati postojeće nacionalne planove skrbi,
• donosi preporuke o zdravim životnim navikama,
• pruža psihološku i socijalnu podršku,
• sadrži informacije o reproduktivnom i općem zdravlju, i
• potiče preživjele na aktivno sudjelovanje u brizi o vlastitom zdravlju.

Naša uloga u e-QuoL projektu

Klinika za dječje bolesti Zagreb je voditelj radnog paketa 6 (WP6), koji je fokusiran na etičke i socijalne izazove povezane s uporabom digitalnih alata i pristupa skrbi preživjelima. Koordinatorica projekta je prof. dr. sc. prim. Roganović, ugledna stručnjakinja u području pedijatrijske onkologije i skrbi o preživjelima od raka. Suradnik na projektu je Domagoj Buljan, dr. med. Sudjelovanjem u projektu e-QuoL, naša bolnica aktivno doprinosi razvoju inovativnih i etički odgovornih europskih rješenja za budućnost zdravstvene skrbi za preživjele od raka.

“Financirano od strane Europske unije. Izneseni stavovi i mišljenja su, međutim, samo stavovi autora i ne odražavaju nužno stavove Europske unije ili Europske izvršne agencije za zdravlje i digitalne gospodarstvo (HaDEA). Ni Europska unija ni tijelo koje dodjeljuje potporu ne mogu se smatrati odgovornima za njih.”

Operativnim programom „Konkurentnost i kohezija 2014.-2020.“ u ograničenom postupku dodjele bespovratnih sredstava trajnog modaliteta „Poboljšanje isplativosti i pristupa bolničkoj skrbi za ranjive skupine – faza 2, referentnog MIS broja KK.08.1.2.04, projekt „OPREMANJE KLINIKE ZA DJEČJE BOLESTI ZAGREB U SVRHU POBOLJŠANJA PRISTUPA BOLNIČKOJ SKRBI ZA DJECU“ broj Ugovora K.K.08.1.2.04.0001, nabavit će se medicinska oprema prilagođena specifičnim potrebama dječje dobi za potrebe Klinike za dječje bolesti Zagreb.

Obnavljanjem postojeće medicinske opreme, te kupnjom nove sofisticirane medicinske opreme podići ćemo kvalitetu pružanja bolničke zdravstvene skrbi najranjivijih skupina, a to su djeca. Kako je naša Klinika ne samo u Republici Hrvatskoj, već i u cijeloj regiji prepoznata kao centar izvrsnosti sa renomiranim stručnjacima iz svih područja pedijatrijske medicine, nabavkom nove sofisticirane medicinske opreme podići ćemo kvalitetu kao i opseg pružanja bolničke zdravstvene skrbi na najviši nivo. Iznos bespovratnih sredstva dodijeljenih Klinici je 54.979.503,60 kn koji se u cjelokupnom iznosu financira iz Operativnog programa konkurentnost i kohezija.

Ukupno vrijeme provedbe projekta je 23 mjeseca od prve započete projektne aktivnosti koja je bila u ožujku 2018. godine.